Patrícia Soares dos Santos tinha 9 meses quando foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal do Tipo 2. Esta doença rara não a impede de realizar os seus sonhos, embora a sociedade e os preconceitos nela enraizados a tenham tentado travar múltiplas vezes. Aos 29 anos, esta bancária de Lisboa tem
O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA) está disponível para avançar este ano com o estudo piloto para avaliar a viabilidade da inclusão da atrofia muscular espinhal no painel de doenças abrangidas pelo rastreio neonatal.
O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA) está disponível para avançar este ano com o estudo piloto para avaliar a viabilidade da inclusão da atrofia muscular espinhal no painel de doenças abrangidas pelo rastreio neonatal.
A campanha #EuSouRaro/a junta a associação de doentes e a sociedade científica com o propósito de gerar maior conhecimento da sociedade e dos profissionais de saúde sobre esta doença rara, e de alertar para a importância do seu diagnóstico atempado.