A afasia é uma perturbação da comunicação que rouba as palavras a mais de 40 mil portugueses. O que é a afasia e quais as suas principais causas?

A afasia é uma perturbação da linguagem adquirida subitamente no percurso da vida de uma pessoa e que pode afetar todos nós. A sua principal causa é o AVC, sendo que se calcula que cerca de 30% dos sobreviventes fiquem com afasia. Mas existem outros motivos, tais como os tumores cerebrais, nas áreas específicas da linguagem e nas áreas neurológicas, os traumatismos crânio encefálicos e, também, doenças degenerativas, que começam a afetar sobretudo as áreas da linguagem, como é o caso do Bruce Willis, que recentemente veio dar “visibilidade” à condição, decorrente de uma doença frontotemporal, uma vez que o diagnóstico da afasia o levou a parar de atuar.

Quando dizemos que é uma perturbação da comunicação da linguagem, referimo-nos ao facto de que a pessoa, devido àquela lesão cerebral, ficar com o seu cérebro comprometido, prejudicando a capacidade de processar o código da língua. Isto significa que a pessoa com afasia, quando se quer expressar ou quer construir uma frase, vai ter dificuldade em fazê-lo. Pode fazê-lo com palavras trocadas ou erradas, com alterações na construção das frases, com erros gramaticais e expressar-se com frases telegráficas. Para além disso, quando a informação chega auditivamente à pessoa com afasia, a mesma pode ter dificuldade em compreender, uma vez que o seu cérebro tem dificuldade em processar aquilo que está a ouvir e, consequentemente, compreender aquilo que está a ser dito. Pode afetar a capacidade de ler, de compreender o que está a ler e a sua capacidade de escrita.

A afasia é não apenas uma perturbação da linguagem, mas sim uma perturbação da comunicação, porque a pessoa por não conseguir expressar-se, compreender, ler e escrever, vê afetada a sua capacidade de comunicar com os outros.

Paula Valente, Diretora do Instituto Português da Afasia
Paula Valente, Diretora do Instituto Português da Afasia créditos: Divulgação

Há diferentes tipos de afasia?

Sim, existem diferentes tipos de afasia, de acordo com a extensão e localização da lesão, variando de acordo com as áreas cerebrais que estão afetadas. Devido à extensão, e sobretudo lesão, a pessoa pode ter dificuldades em todas as modalidades linguísticas, mas se a extensão da lesão for mais focal, por exemplo, na área do controlo da fala ou do controlo da expressão, a pessoa vai ter mais dificuldades em falar do que em compreender. No entanto, se afetar mais a área da compreensão, a pessoa pode ter mais dificuldades em compreender os outros e até conseguir expressar-se mais ou menos.

Na literatura existem vários tipos de classificações, de acordo com as competências em diferentes modalidades e em diferentes respostas linguísticas, mas a verdade é que existem tantas afasias quantas pessoas com afasia, porque aquela perturbação na comunicação vai ter características diferentes de pessoa para pessoa, tendo um impacto diferente em cada uma delas.

Desta forma, é importante saber o tipo de afasia para ser possível realizar uma intervenção terapêutica, uma reabilitação, dirigida a esses défices e características linguísticas. Mas, na verdade, é sobretudo importante perceber os impactos que está a ter nos vários domínios da vida da pessoa, para também tentar auxiliá-la a ultrapassar essas dificuldades nesses vários domínios.

Que implicações tem esta perturbação no dia a dia da pessoa dela portadora?

É fácil percebermos que esta perturbação tem muitas implicações. O ser humano é um ser comunicativo, que tem uma linguagem complexa, desenvolvendo muitas das suas atividades do dia a dia baseadas nesta linguagem. Portanto, quando a mesma está afetada, muitas das funções e dos papéis sociais ficam, de certa forma, limitados, em maior ou menor grau. Isto traz consequências psicológicas, emocionais, sociais, familiares. Existem estudos que demonstram que a afasia tem um impacto significativo naquilo que é a dinâmica familiar. Em termos psicológicos, há um estudo português que concluiu que cerca de 70% das pessoas com afasia crónica estão deprimidas, o que demonstra um verdadeiro impacto quer no domínio pessoal, profissional, social e familiar.

Assim, é crucial que o acompanhamento a reabilitação destas pessoas, por um lado, seja a longo prazo, porque é preciso ajudá-las a viver com estas limitações, uma vez que estamos a falar de uma condição que, para a maior parte das pessoas, é crónica e que vai persistir para toda a vida em maior ou menor grau. E, por outro, que exista uma reabilitação centrada na pessoa, nos seus desafios do dia a dia e na sua reinserção e capacitação. Esta reabilitação não pode ser apenas da responsabilidade dos terapeutas da fala, por exemplo, mas sim ser multiprofissional e, em última análise, da própria comunidade, que ainda têm muito que trabalhar para acolherem estas pessoas e auxiliarem na integração das pessoas com afasia.

Na página do Instituto Português da Afasia referem que “existem inúmeras barreiras na sociedade que dificultam a participação social das pessoas com afasia”. Quer dar-nos alguns exemplos?

Existem várias, a primeira barreira é logo a da informação, da comunicação. Quando a pessoa com uma perturbação da comunicação, que tem dificuldades ou necessidades específicas de comunicação, se encontra perante o outro e se depara com alguém que não está informado e capacitado para saber como comunicar com ela, automaticamente vai levantar-se uma barreira à comunicação. A pessoa com afasia necessita que a informação seja transmitida de uma determinada forma, para que ela consiga compreender ou para que ela se consiga expressar. Quando isto não acontece, vai estar limitada, em alguma medida, no acesso à informação ou na capacidade de exercer o seu direito de informação.

O IPA tem recebido inúmeros contactos de pessoas com afasia e até cuidadores que se queixam que nos serviços públicos, em específico de saúde, com os profissionais, existem grandes barreiras à comunicação. A pessoa com a perturbação comunicativa deixa de ser o agente principal nas conversas, não sendo devidamente envolvida nas mesmas e nas decisões que têm de ser tomadas relacionadas com a sua saúde, é lhe retirado ou diminuído o direito à decisão e a autonomia, porque quem está do outro lado não consegue e não sabe como comunicar com elas, de forma que a pessoa com afasia entenda e se consiga expressar.

Pode dar-nos um exemplo em concreto?

Há uns anos, um beneficiário do IPA, que precisava de obter umas informações específicas na Segurança Social, pediu-me a mim, enquanto terapeuta da fala, para o acompanhar e auxiliar na comunicação. A pessoa em questão tem uma afasia global, com dificuldades de compreensão e de expressão, mas não perdeu a sua inteligência e, portanto, sabia perfeitamente o que é queria saber. Agendámos no balcão da inclusão. Portanto, até aqui verificamos uma tentativa de tornar aquele serviço mais acessível a pessoas com deficiência, criando-se um balcão, com uma sala marcação, para que a pessoa quando vá encontre alguém pronto para a acolher. com condições de maior acessibilidade.

No entanto, não foi o que aconteceu. A partir do momento em que a comunicação começou, eu Paula, enquanto terapeuta da fala, só iria intervir quando a pessoa com afasia me solicitasse ajuda para o auxiliar a expressar-se ou compreender aquilo que o profissional estava a dizer. Mas o que aconteceu foi que o profissional demonstrou aflição quando percebeu as dificuldades, sem saber muito bem o que fazer. Assim, a conversa passou a ser dirigida a mim, não existindo tentativas de comunicação, nem utilização de recursos ou ferramentas, com a pessoa com afasia. Por fim, recebemos uma folha para lermos e tentarmos perceber sozinhos as questões que tínhamos colocado. Concluindo, não basta existir um serviço específico de inclusão, é crucial que exista também a capacitação dos colaboradores, para saberem comunicar com pessoas com necessidades comunicativas específicas.

Outra barreira que que existe prende-se com as atitudes de paternalismo, de retirada de autonomia. São barreiras que levam a que as pessoas com deficiência e, nomeadamente, as pessoas com afasia deixem de ir sozinhas ou percam a motivação para se para se aventurarem. Para além da autonomia, é lhes retirada a confiança, contribuindo para as sequelas emocionais de que vive com afasia.

Que resposta terapêutica e social é dada à afasia no nosso país? Penso também na questão de apoio psicológico.

Portugal é o sexto país da Europa que mais gasta com o AVC em termos absolutos (cerca de 2,5 mil milhões de euros) e o segundo com custos per capita mais elevados (cerca de 240 euros). A capacidade de comunicação fica muito comprometida com o aparecimento da afasia devido ao défice nas modalidades linguísticas (expressão, compreensão, leitura e escrita) e, para a maioria dos casos, estes défices mantêm-se após os seis meses de evolução, sendo, por isso, considerados crónicos. As consequências biopsicossociais decorrentes desse problema de comunicação são inúmeras: dificuldades funcionais persistentes, com perda de autonomia, mudanças de funções/papéis e estigmatização, assim como uma perda e redução do contacto com os amigos com consequente redução das redes sociais, solidão, isolamento social e depressão. São também comuns sentimentos de embaraço, sensação de impotência e perda de confiança. 76% das pessoas com afasia crónica sofrem de depressão.

A maioria das pessoas com afasia não regressa ao trabalho e apresenta uma qualidade de vida reduzida. Estes doentes precisam, portanto, de apoio em todos estes domínios e ao longo de vários anos. Contudo, verifica-se que o sistema nacional de saúde e os serviços públicos desenvolveram respostas cada vez mais eficazes na fase aguda e subaguda, mas possuem um grande gap na resposta em fase crónica e na transição para a vida na comunidade. Segundo a Sociedade Portuguesa de AVC, a sobrevivência e a incapacidade a longo prazo estão dependentes do estado do doente aos três meses, por isso, Portugal criou melhores respostas nesta fase para diminuir os défices neurológicos na fase aguda do AVC. Passada esta fase, as respostas terapêuticas são insuficientes para minimizar as dificuldades que permanecem cronicamente nos vários domínios da vida do doente e família. Em regime de ambulatório e após a fase aguda, a maioria dos doentes opta por tratamentos comparticipados em clínica convencionadas com SNS ou Hospitais, cuja média de duração das sessões de terapia da fala não especializada são 20 minutos e a média é de 1,5 sessões por semana, na maioria dos casos sem envolvimento dos cuidadores. Não sendo este tipo de apoio eficaz na resolução de problemas psicossociais e comunicativos, verifica-se uma utilização prolongada, durante muitos anos, e sem impacto significativo no bem-estar das pessoas com afasia.

Trata-se de uma perturbação com impacto também nas famílias da pessoa portadora de afasia…

Sim. De igual modo, são descritas consequências biopsicossociais extensas para os familiares das pessoas com afasia. Como cuidadores informais, os familiares das pessoas com afasia podem sofrer impactos negativos semelhantes.

O que é pedido ao familiar de pessoa com afasia?

É importante que o familiar aprenda a comunicar com a pessoa com afasia. O cuidador ou familiar também se vê impactado. Tem dúvidas, necessidade de informação sobre o que está a acontecer com o seu familiar e sobre os possíveis caminhos de recuperação, e de apoio para lidar com o problema. Por isso, o processo de comunicação precisa de ser reaprendido ou adaptado.

Na recuperação da pessoa com afasia, o familiar devia, sendo que isto não é a realidade de todas as pessoas infelizmente, ter acesso a acompanhamento psicológico, que avaliasse o impacto desta perturbação no familiar, que acompanhasse na tomada de decisões em momentos chave de decisão. Em termos terapêuticos, deveria ser treinado para comunicar com a pessoa com afasia, para ajudar a pessoa com a condição a retomar certas atividades.

É importante que o familiar cuide de si e que saibam com lidar com familiar com afasia, e que tenham uma equipa que os acompanhe, que permita que sejam garantidas as necessidades comunicativas da pessoa com afasia para que possa participar em conversas e manter a sua voz.

Paul, o homem que não sabe o que é a dor. O estranho e surpreendente mundo dos sentidos
Paul, o homem que não sabe o que é a dor. O estranho e surpreendente mundo dos sentidos
Ver artigo

O que vos levou à criação do Instituto Português da Afasia, a única ONG em Portugal dedicada a ajudar a população com esta perturbação? Quiseram alargar o leque de resposta?

A criação do Instituto Português da Afasia foi uma vontade, em primeiro lugar, minha de fazer a diferença junto das pessoas com afasia com quem eu contactava pessoalmente.

Trabalhava em contexto público e privado com estas pessoas e percebia que a resposta que elas que elas tinham era insuficiente para que tivessem uma vida satisfatória, com bem-estar. Sentia que as pessoas tinham alta do sistema, mas ainda com muitos problemas por resolver, deprimidas, isoladas, sem recursos, porque não havia muito tempo para lhes dedicar. Não eram serviços em que o terapeuta pudesse contactar com familiares externos, ou ir com a pessoa aos contextos. Era um trabalho sobretudo focado nas questões linguísticas, na estimulação, na tentativa de regredir os défices, mas depois o resto não era abordado.

Foi o perceber que as pessoas tinham alta, porque o seu tempo naquelas instituições tinha terminado, e iriam ficar, de certa forma, à mercê destas consequências psicossociais, insatisfeitos com a sua vida. Tinha de arranjar uma solução.

Para além disso, em simultâneo, foi o estudar o que era feito, já há muitos anos, por profissionais e investigadores na área da afasia e percebi que a nível nacional tínhamos aqui um atraso relativamente a outros países, nomeadamente, os Estados Unidos, o Reino Unido, a Austrália, o Canadá. Verifiquei que existiam, de forma comprovada e até recomendada, outros tipos de abordagens, mais focadas em ajudar estas pessoas a viver com a condição da afasia, que não estavam ao dispor destas pessoas em Portugal.

O objetivo foi criar uma organização homóloga a outras que já existem no resto do mundo, que para além de ser uma associação de doentes, que promove os direitos e interesses das pessoas com afasia, lhes trouxesse abordagens terapêuticas que complementassem aquelas que já existiam em Portugal e que, infelizmente são insuficientes.

As pessoas com afasia têm de aprender a viver com esta condição crónica e necessitam de um acompanhamento multidisciplinar, quando já estão no domicílio e a querer retomar as suas atividades. Há muito trabalho a esse nível em Portugal a ser feito.

Até o IPA existir, em 2016, não se encontrava informação na Internet, em português, destinada a pessoas com afasia e dirigida aos familiares, para saberem o que fazer, como lidar, como tomar decisões, ou que terapias que permitem reabilitar. Apenas encontrávamos, teses e alguns estudos de alunos, e existiam algumas páginas de hospitais privados com as definições ou um artigo sobre o tema. Há oito anos, uma pessoa com afasia que quisesse procurar ajuda na Internet, tinha muito pouca informação em português, fidedigna, validada e acessível. O IPA também veio, nesse sentido, trazer recursos, porque a informação é o primeiro passo para se poder travar esta luta.

Numa entrevista em 2016, ano em que nasceu o IPA, referia que "a mudança de paradigmas, a eliminação de preconceitos e de barreiras não diz respeito apenas à pessoa com afasia. É necessário englobar todas as pessoas que rodeiam a pessoa com afasia para promover uma mudança de mentalidades”. Qual o alcance destas suas palavras?

Esta frase que eu disse na altura, na realidade, abrange todas as pessoas que possam contactar com afasia, nomeadamente os profissionais de saúde, em específico os terapeutas da fala e os profissionais da reabilitação. Tem existido um movimento de mudança para uma reabilitação cada vez mais centrada na pessoa, nas suas atividades e na sua participação, mas ainda há muito trabalho a ser feito. A maioria das pessoas com afasia ainda não tem acesso a profissionais que estejam devidamente atualizados sobre as práticas mais atuais na área. É essencial atribuir uma maior importância a esta perturbação da comunicação, por exemplo, no pós AVC. Na generalidade é subvalorizada face às sequelas motoras. Isto verifica-se na aposta que é feita por parte das instituições e do próprio Estado no que diz respeito aos profissionais que trabalham nestas organizações.

Burnout. Quando a exaustão no trabalho nos aproxima do “fim da linha”. À conversa com a psiquiatra Maria Antónia Frasquilho
Burnout. Quando a exaustão no trabalho nos aproxima do “fim da linha”. À conversa com a psiquiatra Maria Antónia Frasquilho
Ver artigo

Temos como exemplo concreto as Unidades de Cuidados Continuados, para onde são deslocadas muitas pessoas com afasia, após AVC, TCE ou uma lesão adquirida. Nestas Unidades encontramos uma equipa de seis a dez fisioterapeutas, disponíveis a tempo inteiro, para fazerem reabilitação, e apenas um terapeuta da fala, que vai lá umas horas por semana. No caso dos hospitais, por exemplo, no serviço de reabilitação, encontramos uma equipa de dez a 20 fisioterapeutas, um ou dois terapeutas ocupacionais, auxiliares, e no máximo dois terapeutas da fala, para dar resposta a toda uma panóplia de situações, que não são só as pessoas com afasia. É, portanto, nestas apostas de recursos humanos que se vê o quão se desvalorizam estas questões de comunicativas linguísticas face às questões motoras. Uma pessoa pode locomover-se bem, que têm um défice motor com o qual são extremamente funcionais, por exemplo, que conduzem, mas que a comunicação é o principal entrave, uma vez que não foi feito o investimento pelo sistema público, tendo sido muito maior ao nível da parte motora, do que da parte da comunicação e da linguagem.

Portanto, isto é sinal de que ainda há uma mudança a fazer a nível de paradigma. Não basta apenas reabilitar a pessoa a nível motor, uma vez que se a mesma continuar a ter muitos défices de comunicação, a vida dela vai continuar a ter limitações ela vai encontrar imensas limitações.

De que forma se materializa a vossa atividade? Referem que contemplam abordagens terapêuticas inovadoras.

O IPA trouxe para Portugal abordagens terapêuticas inovadoras que permitem minimizar o impacto psicossocial da afasia trazendo a pessoa com afasia para o centro da tomada de decisões e na construção das soluções. O objetivo principal do IPA é a melhoria da qualidade de vida das pessoas com afasia e seus familiares e para tal intervém junto de três públicos-alvo, as próprias pessoas com afasia, os familiares mais próximos e amigos e a comunidade.

Para a implementação desta metodologia, o IPA envolve pessoas altamente especializadas no tema da afasia numa colaboração estreita nas soluções que cria e desenvolve: as próprias pessoas com afasia e seus familiares e os profissionais especializados e vocacionados para este tipo de intervenção. Assim sendo, o IPA apresenta, para começar, órgãos sociais compostos por estes dois tipos de elementos o que é fundamental para a concretização da sua missão. Para a implementação das suas metodologias terapêuticas, o IPA trabalha com terapeutas da fala especializados nesta temática, neuropsicólogo, assistente social e voluntários especialmente treinados para facilitarem a participação das pessoas com afasia em determinadas atividades de grupo que são promovidas.

Na equipa do IPA, incluem-se os denominados “líderes de pares”, isto é, pessoas com afasia e familiares que, pelas suas circunstâncias pessoais, se tornam agentes ativos de mudança e de apoio junto das outras pessoas com afasia em contexto de sessões de grupo ou até sessões individualizadas. São ainda fundamentais para o sucesso e concretização de ações desenvolvidas pelo IPA, nomeadamente, na formação de profissionais de saúde, ações de sensibilização e informação, construção de materiais informativos, participação em estudos científicos, entre outras atividades. Para a implementação destas soluções revela-se também fundamental a relação com parceiros sociais locais e nacionais como por exemplo os bancos de voluntariado, as unidades de saúde e instituições de apoio a pessoas com deficiência, as instituições de ensino superior e de investigação, associações de doentes de AVC e outras relacionadas.

Na vossa página online disponibilizam formações. Quer detalhar?

No eixo da comunidade, uma das nossas prioridades tem sido sensibilizar a comunidade para afasia e capacitar as organizações por onde estas pessoas passam no seu percurso de recuperação, capacitando essas organizações e os profissionais para saberem melhor comunicar, dar respostas e intervir com as pessoas com afasia.

Ao longo destes anos estivemos sempre disponíveis para fazer formações e workshops sempre que as organizações nos solicitavam. No âmbito de um projeto financiado que tivemos do Portugal 2020, das parcerias para o impacto, decidimos criar um conjunto de cursos online, destinados aos profissionais de saúde, terapeutas da fala, pessoas com afasia e familiares, que ficassem disponíveis para consulta, com informação, formadores, colaboradores da nossa equipa, pessoas com afasia e familiares a comunicar nessas formações, com o objetivo de disponibilizar digitalmente essa capacitação.

Será que o seu filho ouve bem? 5 sinais que não pode mesmo ignorar
Será que o seu filho ouve bem? 5 sinais que não pode mesmo ignorar
Ver artigo

Como podem os interessados aceder aos vossos serviços?

O IPA tem um formulário de referenciação site, que qualquer pessoa pode preencher. Podem entrar em contacto através dos contactos +351 223163348 [chamada para rede fixa nacional] e +351 910562189 [chamada para rede móvel nacional] ou através do e-mail. E, ainda, através do formulário de contacto disponível no site.

Depois do primeiro contacto é marcada uma sessão de acolhimento gratuita, presencial ou online, onde nós vamos conhecer a situação e fazer alguma orientação, sobre o que está a acontecer, quais os próximos passos, o que é que é expectável e recomendável. Damos a conhecer o IPA e o trabalho desenvolvido no apoio às pessoas. Posteriormente, as pessoas definem que tipo de envolvimento e acompanhamento querem ter, sabendo que estamos sempre disponíveis para ir dando orientações.

Quer detalhar a campanha especial que lançaram sob o mote “Ao Consignar Vai Dar que Falar”?

A angariação de fundos é uma parte muito importante e significativa da nossa sustentabilidade financeira. Apesar de o IPA gerar algumas receitas, as mesmas não são suficientes para comportar todas as despesas do nosso trabalho e, sobretudo, porque nós atribuímos bolsas e tentamos disponibilizar, a custo zero ou reduzido, apoios para as terapias ou para os acompanhamentos. Isto significa que para termos profissionais e equipas a fazerem um trabalho que faz a diferença na vida das pessoas com afasia, temos que efetivamente fazer angariação de fundos. Assim, a consignação do IRS tem um impacto muito grande na nossa capacidade de continuar a dar a voz às pessoas com esta perturbação comunicativa, quer através dos nossos serviços, do desenvolvimento e disponibilização de recursos gratuitos.

O IPA é uma organização que se foca em algo que em Portugal mais nenhuma entidade trabalha de forma específica. Estamos a fazer efetivamente a diferença.

A campanha com o mote “Ao Consignar Vai Dar Que Falar” convida a comunidade a doar 0,5% do IRS, sem custos associados, ao Instituto Português da Afasia, e ajudar-nos na missão de melhorar a qualidade de vida das pessoas com afasia e devolver a esperança. Basta que ao preencher a declaração de IRS, o contribuinte introduza o NIF da 513 862 072, no quadro 11, do Modelo 3 e assinalar a opção “Instituições Particulares de Solidariedade Social”. A entrega das declarações de IRS decorre até dia 30 de junho.