Numa pergunta a que a agência Lusa teve acesso, o BE questiona o Governo sobre os novos medicamentos autorizados em julho de 2018 pela Agência Europeia do Medicamento para a paramiloidose ou “doença dos pezinhos”, fármacos que “estarão, há largos meses, em avaliação pela Comissão de Avaliação de Tecnologias de Saúde do Infarmed, mas até agora sem decisão, pelo que os mesmos continuam sem estar disponíveis para os doentes em Portugal”.

“O Bloco de Esquerda, denunciando estes casos ao Governo, espera que o mesmo aja rapidamente no sentido de permitir o acesso a este medicamento a todos os doentes com paramiloidose que sejam tidos como candidatos para acesso ao mesmo”, justifica a pergunta assinada pelo deputado Moisés Ferreira.

Na perspetiva dos bloquistas, o executivo “deve, para isso, garantir uma forma de financiamento para acesso a este medicamento”.

“Os doentes é que não podem ficar à espera quando existem terapêuticas que lhe são benéficas. Enquanto esperam a doença progride e com essa progressão vão ficando com problemas que são irreversíveis”, avisa.

Perante esta situação, prossegue o BE, “espera-se que o Governo, junto do Infarmed e das instituições hospitalares que seguem doentes com paramiloidose, desbloqueie o acesso a estas novas terapêuticas”.

O BE “sabe que têm sido feitos vários pedidos para acesso precoce a estes medicamentos, uma vez que os mesmos ainda não têm autorização de introdução em Portugal por parte do Infarmed”, mas lamenta o facto de a esmagadora maioria dos pedidos de acesso não ter sido autorizado, encontrando-se pendentes.

A razão pela qual “não foi ainda concluída a avaliação do Infarmed com vista à introdução deste medicamento no mercado” é uma das perguntas que o BE quer ver respondida pelo Ministério da Saúde.

“Tem conhecimento dos muitos casos de pedidos de acesso precoce que estão a ser bloqueados”, interroga ainda o BE, pretendendo saber se não considera que “estes novos fármacos mostram mais eficácia e garantem melhor qualidade de vida aos doentes com paramiloidose”.

A Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF), vulgarmente conhecida paramiloidose ou por “doença dos pezinhos”, é uma doença rara, hereditária e de transmissão autossómica dominante, que afeta cerca de 600 famílias em Portugal, refere a mesma pergunta, segundo a qual a esperança média de vida dos pacientes, sem tratamento, é de 10 a 15 anos.

“Calcula-se que existam apenas 10 mil doentes no mundo inteiro, sendo que, em Portugal, existirão cerca de 2000 doentes, com 100 novos casos a surgir todos os anos, alguns dos quais não atribuídos a questões hereditárias. Atualmente existem dois tipos de tratamento: o tratamento medicamentoso e o transplante do fígado”, acrescenta ainda.