A campanha #EuSouRaro/a junta a associação de doentes e a sociedade científica com o propósito de gerar maior conhecimento da sociedade e dos profissionais de saúde sobre esta doença rara, e de alertar para a importância do seu diagnóstico atempado.
A Associação Portuguesa de Neuromusculares defende que estes doentes devem ser prioritários para a vacina contra a covid-19, mesmo abaixo dos 50 anos, e discorda da inclusão de pessoas saudáveis, como os militares, na primeira fase da vacinação.
O Hoope para já agrega 38 associações de doentes, mas tem como objetivo juntar todas as associações de doentes de Portugal. Conversámos com Joaquim Brites, membro do Comité Executivo do Hoope e presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares.
