O "Hoope" é um portal criado há quase sete meses que ajuda os doentes a procurar o contacto e apoio da associação relacionada com o seu problema de saúde. Já agrega 38 associações de doentes, mas tem como objetivo juntar todas as associações de doentes de Portugal.
O projeto visa aproximar as associações dos cidadãos, em especial doentes e familiares, simplificar o acesso dos cidadãos às associações de doentes e aos serviços por elas prestados. Falámos com um dos seus fundadores e dinamizadores, Joaquim Brites, membro do Comité Executivo do Hoope e presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares.
Como surgiu esta ideia?
A ideia para a criação desta plataforma nasceu no âmbito de um fórum europeu, o EPIS European Pacient Innovation Sumit, que, na sua edição de 2017, e sob o lema "Saber mais para Informar Melhor", juntou mais de 130 associações de doentes de toda a Europa, dos mais variados setores, 28 das quais de Portugal. Esse encontro teve como objetivo fortalecer a voz dos doentes no ecossistema da saúde através do digital. Das muitas ideias apresentadas pelas congéneres europeias, a portuguesa, que se centrou numa plataforma digital que concentrasse toda a informação possível sobre Associações de Doentes e uma navegação simplificada e amiga do utilizador, foi a grande vencedora.
Porque resulta da vontade e da ação conjunta inicial destas 28 associações, que sentiam a necessidade de se aproximarem dos cidadãos, em especial dos doentes e dos seus familiares, assim como de simplificar o acesso da população em geral, aos serviços por elas prestados, foi bastante fácil argumentar a favor da sua necessidade. Desde a sua criação, há seis meses, o Hoope já agrega 38 associações de doentes de todo o país, sendo, o grande objetivo, o de incluir todas aquelas que pretendam aderir, independentemente da região onde atua ou da patologia que representa.
A quem se destina?
O Hoope pretende ser uma plataforma informativa. Por isso, os seus destinatários são todas as pessoas que se sintam perdidas, à procura de alguma instituição, de uma informação ou, até, de alguma legislação sobre saúde. Uma vez que são as associações de doentes, legalmente constituídas em Portugal e em funcionamento, que informam e que fornecem todas as indicações sobre as doenças que representam, podemos dizer que se destina à população, em geral.
Qualquer cidadão pode recorrer ao portal através do endereço www.hoope.pt. Aqui, quer sejam doentes, familiares ou cuidadores, podem pesquisar informação sobre a associação, sobre a doença, sobre a sua localização e suas delegações ou sobre os serviços que presta. Consideramos que, para além de tudo isto, será uma excelente oportunidade de encontrar pessoas com os mesmos problemas, de os partilhar e de encontrar soluções simples para problemas comuns que, até ali, eram completamente desconhecidas.
De que forma pode ser útil?
Sendo um portal informativo, o Hoope pretende ajudar os doentes a entrarem em contacto direto com a sua associação. A sua utilidade maior depende dos conteúdos que cada uma delas ali pretenda disponibilizar. É por isso que devemos incitar à sua participação. Quanto maior for o número de aderentes, maior será a utilidade pública e mais alargado será o seu âmbito.
Através de vários critérios de pesquisa, a informação pode ser encontrada de forma fácil, intuitiva e muito centrada no que é mais relevante (associação, doença, localização, serviços ou outro).
Todos sabemos que as associações de doentes são, nos nossos dias, um apoio fundamental para as pessoas que sofrem de uma determinada patologia e para os seus familiares. Para além de serem a principal fonte de informação, são, quase sempre, os ombros mais experientes de diagnósticos difíceis de aceitar e de, com eles, conviver no quotidiano. No âmbito do Sistema Nacional de Saúde e da discussão e definição de políticas públicas de saúde, são, cada vez mais, consideradas como os verdadeiros representantes dos doentes. Conclui-se, por isso, que na era de sistemas cada vez mais centrados no doente, são, também, necessárias associações cada vez mais profissionais e próximas da população.
Como são financiados? Têm apoios?
O Hoope é um projeto das associações de doentes fundadoras que teve um apoio inicial da Novartis. Tendo sido fundamental para o seu desenvolvimento e lançamento, será, agora, necessário afirmar-se como um projeto auto sustentável. Para isso, deverão ser procuradas parcerias, quer no setor público, quer no setor privado.
Dada a sua utilidade pública, a abordagem deverá passar por vários contactos aos vários serviços que, ali, são divulgados e mais direcionados aos utilizadores diretos. Outras formas de financiamento deverão também ser estudadas.
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