Claire Wineland ficou conhecida mundialmente depois de ter criado um canal no Youtube para partilhar o seu dia a dia enquanto portadora de fibrose quística. Só naquela plataforma possuia mais de 260.000 subscritores.

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A fibrose quística é uma patologia de ordem genética que está associada a problemas pulmonares e nutricionais. Consiste numa disfunção das glândulas exócrinas que produzem secreções anómalas - muco mais espesso. A doença pode afetar os pulmões, o aparelho digestivo, as glândulas do suor e o aparelho geniturinário.

A doença foi-lhe diagnosticada à nascença e o prognóstico não faria supor que chegaria aos 21 anos. "Quando nasci, a minha esperança de vida era de cinco anos, e depois passou para dez anos, e depois para 13, e depois para 18", contou em 2015.

Ao longo dos últimos anos, a jovem publicou vários vídeos sobre o seu dia a dia até que em 2017 foi obrigada a abandonar a plataforma devido ao agravamento do seu estado de saúde. Continuou, no entanto, a partilhar a sua rotina no Instagram.

Na sua última publicação nas redes sociais, Claire abordou a importância da doação de órgãos para aqueles que sobrem de fibrose quística e de como estava agradecida pela oportunidade de receber um transplante de pulmão.

Depois da sua morte, os órgãos da jovem foram doados e poderão ser transplantados para outros pacientes, disse a mãe à CNN.

A jovem sofreu um AVC provocado pelo descolamento de um coágulo sanguíneo a 26 de agosto, na sequência da cirurgia de transplantação que correu bem.

Numa nota publicada no Facebook, a Fundação Claire Wineland escreveu: "A nossa fundadora morreu. Não sofreu e os médicos disseram que foi a morte mais tranquila a que já assistiram".

Doença sem cura

Todos os anos nascem em Portugal 30 a 40 crianças com fibrose quística. Ainda não há cura para a doença, mas é possível minimizar os sintomas com um tratamento adequado e precoce. 

Segundo dados da Organização Mundial de Saúde, estima-se haja 60 mil doentes com esta patologia em todo o mundo.

Como é uma doença autossómica recessiva que só se manifesta se houver dois genes recessivos, é difícil quantificar o número de pessoas com o gene. Ainda assim, os cientistas estimam que 7 milhões de pessoas sejam portadoras da anomalia genética da fibrose quística.

É uma doença multissistémica, aparece normalmente nos primeiros anos de vida e pode ter graus de intensidade variáveis. Foi descrita pela primeira vez em 1930 como uma doença letal na idade infantil.

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