Quando foi diagnosticada com diabetes? Como reagiu?

Fui diagnosticada com 10 anos. O diagnóstico não teve um grande impacto em mim, na altura. Penso que terá tido mais nos meus pais. Percebi que a diabetes era uma doença para sempre e que o tratamento com injeções de insulina ia ser feito para sempre, mas com 10 anos não fiquei muito assustada. As recomendações que fazem é para termos uma alimentação saudável. Temos consultas de nutrição, o que a maioria dos amigos da nossa idade não tem e acabamos por fazer melhores escolhas e ter uma alimentação mais regrada. E apesar de na altura do meu diagnóstico haver mais proibições do que há hoje, a minha mãe sempre preferiu que não houvesse grandes proibições para eu ter uma vida o mais próximo do normal possível. Mas é um facto que a alimentação melhorou para todos na família, porque todos comemos o mesmo - somos três irmãos e os meus pais - e acabamos todos por ter mais cuidado com a alimentação e a saber melhor o que é que estávamos a comer.

Conseguimos fazer o mesmo do que os outros mas com o dobro do trabalho

Quais os maiores desafios para quem vive com esta patologia?

São 26 anos de diagnóstico. Gerir a diabetes é muito trabalhoso, não direi que é fácil, mas é possível conjugar uma boa gestão da diabetes com uma vida rica e recheada de objetivos e tarefas, como todas as outras pessoas. No entanto, costumo dizer que conseguimos fazer o mesmo do que os outros mas com o dobro do trabalho. Isto porque em tudo o que façamos, o que comemos, o exercício que podemos fazer, temos sempre de controlar a glicemia, para que nos seja possível realizar as atividades com sucesso, para que a diabetes não interfira com o nosso desempenho.

Na adolescência, houve algumas dificuldades sobretudo ao nível do controlo glicémico. Sempre fiz insulina e medi a glicemia, mesmo na escola, mas foi complicado nessa altura, porque havia amigos que gozavam. No entanto, isso foi ultrapassado.

De que forma é que a APDP - que é a associação de diabetes mais antiga do mundo - ajuda os portadores desta patologia?

A APDP entrou no meu percurso quando tinha 12 anos e quando mudei para a APDP passei a ter consultas em grupo, com outros jovens com diabetes. Foi isso que alterou toda a minha maneira de ver a doença. Nós, quando tínhamos consulta, não estávamos sozinhos na sala de espera, nem estávamos com pessoas idosas. Estávamos com jovens da nossa idade: estávamos numa sala com outros jovens e os pais estavam numa sala com outros pais. E isso mudou para melhor a nossa vida, teve um grande impacto positivo também na abordagem da doença. Eu era seguida, até então, num hospital, onde a abordagem era feita de uma forma mais antiquada e na APDP tive todo o contacto com estes jovens e com outras formas de falar, de ver a diabetes, de ensino, muito mais adaptada à minha realidade e às crianças.

Alexandra Costa, 36 anos, coordenadora do Gabinete do Cidadão e do Núcleo Jovem da Associação Protectora dos Diabéticos de Portugal (APDP)
Alexandra Costa, 36 anos, é coordenadora do Gabinete do Cidadão e do Núcleo Jovem da Associação Protectora dos Diabéticos de Portugal (APDP) créditos: Eduardo Pica

Hoje em dia, sente-se compreendida na sociedade? Há mais aceitação em relação à diabetes?

Tenho a sorte de trabalhar num sítio onde todos estão sensibilizados para a diabetes. Atualmente sou coordenadora do Gabinete do Cidadão na APDP, que tem como função lutar pelos direitos das pessoas com diabetes e que tenta sempre ajudar a resolver os seus problemas, sejam estas pessoas acompanhadas ou não na APDP.

Sou também coordenadora do Núcleo Jovem APDP, que são grupos de pessoas com diabetes, mais jovens e menos jovens, que realizam atividades em conjunto, indo um pouco ao encontro do benefício das consultas em grupo que havia quando eu era mais nova e que já deixaram de existir. Mas continuamos a promover o encontro entre pessoas com diabetes e familiares. Aqui, trabalha-se muito a educação terapêutica, que faz com que a pessoa esteja no centro da sua vida e do seu tratamento. E isso foi sempre valorizado na APDP, desde o momento que nasceu, e continua a ser aplicado nos dias de hoje, o que para mim, enquanto utente e colaboradora, é uma mais-valia e merece todo o meu respeito e empenho para que estas atividades continuem a acontecer.

Nós, na APDP, nunca deixámos de ter consultas e apoio e isso é uma grande vantagem, uma grande segurança, porque sentimos que há sempre alguém do outro lado a dar apoio quando precisamos

Que cuidados tem no seu dia a dia? Como vive/viveu a pandemia?

Toda a gente teve medo. No primeiro confinamento, toda a gente estava um bocadinho em pânico, mas nós com diabetes, assim como as outras pessoas com doenças crónicas, ainda mais, sobretudo devido ao que saía nas notícias e porque o desconhecimento era grande em relação à COVID-19. Aquilo que íamos ouvindo é que as pessoas com diabetes eram doentes de risco e havia uma grande taxa de mortalidade neste grupo. Mas esta taxa de mortalidade estava relacionada com a idade e com as doenças associadas e não se refletia tanto nas pessoas mais jovens. Só que nas notícias vem tudo junto, o que causa alguma ansiedade em toda a população com diabetes.

Também o facto de continuarmos a ter consultas, mesmo que fosse através do telefone, e continuarmos a ter o apoio da APDP foi um grande descanso, porque sei que há outros sítios, nomeadamente nos hospitais, que tiveram de alocar os recursos humanos a outros departamentos...  As pessoas não puderam ter consultas, não tinham acesso a receitas. Nós, na APDP, nunca deixámos de ter consultas e apoio e isso é uma grande vantagem, uma grande segurança, porque sentimos que há sempre alguém do outro lado a dar apoio quando precisamos. Agora tenho 36 anos, os meus pais não estão tão envolvidos, mas o facto de eu estar acompanhada, independentemente do caos que o mundo está a viver, dá tranquilidade a todos.

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