Estas pessoas sofrem hemorragias com frequência, muitas vezes de forma espontânea, afetando especialmente o interior das articulações, o que a médio prazo pode provocar deterioração articular e atrofia muscular, pondo em causa a qualidade de vida das pessoas que vivem com esta doença.
A hemofilia é igualmente uma patologia que se caracteriza pelo seu tratamento. Com vista à reposição do fator em falta, as pessoas com hemofilia necessitam de ser infundidas com concentrados do fator de coagulação em falta, para durante um certo período estarem “protegidas”, quer após o desenvolvimento do episódio hemorrágico, quer de forma profilática e preventiva, com um esquema semanal de infusões (duas ou três vezes). Todas as crianças e adultos com a forma grave da doença (menos de 1% do fator em falta) deverão efetuar a profilaxia, de forma a evitarem as hemorragias espontâneas. Igualmente deverão efetuar estes tratamentos no seu domicílio e idealmente deverão conseguir efetuar a auto-administração.
Assume, pois, uma importância primordial que este tratamento em profilaxia seja seguido de forma esquemática, conforme prescrito pelo médico imuno-hemoterapeuta que acompanha a pessoa com hemofilia, sem falhas e com um grau de adesão elevado. Este permitirá que o fator em falta esteja sempre em níveis considerados essenciais para que a protecção seja maximizada e se evitem as hemorragias.
Por outro lado, o cálculo correto das doses é fundamental para que cada doente esteja devidamente protegido. Como o fator infundido atua de forma diferente de paciente para paciente, é importante que a personalização do tratamento seja uma realidade, nomeadamente através do estudo farmacocinético individualizado. De fato, a mesma dose, não significa a mesma eficácia para cada pessoa, daí ser necessário um estudo sobre a forma como o fator atua no organismo de cada pessoa com hemofilia.
De igual modo se pode referir que as características de vida de cada pessoa poderão levar a um ajuste da dose a ser infundida, permitindo maior protecção se a atividade do dia-a-dia da pessoa com hemofilia for mais intensa ou se conjunturalmente se provar necessário que a dose seja alterada.
Neste campo da adequação das doses a cada doente, é importante que existam mecanismos tecnológicos que possibilitem um controlo eficaz sobre as hemorragias de cada pessoa e a adequação das doses a infundir à sua vida.
O estilo de vida, o número de hemorragias, a informação sobre a eficácia do tratamento, entre outros parâmetros poderão ser seguidos através do recurso a Apps, que possibilitam, acima de tudo, um maior controlo por parte do recetor da terapêutica, a pessoa com hemofilia, e o prescritor e cuidador, o médico imuno-hemoterapeuta, criando-se desta forma, sinergias que possibilitarão a melhoria dos cuidados prestados a estas pessoas e consequentemente a melhoria da sua qualidade de vida.
Um artigo de Miguel Crato, presidente da APH – Associação Portuguesa de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas.
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