Em declarações à Lusa nas vésperas do Dia Mundial da Esclerodermia, que se assinala na segunda-feira, a presidente da associação, Catarina Leite, lembrou que, como “a parte respiratória é muito afetada” na esclerodermia, estes doentes têm um risco acrescido de complicações se forem infetados com o novo coronavírus.

“Por ser doença que pode afetar qualquer órgão do corpo obriga a uma rotina de exames mais apertada e as particularidades da doença levam a que os doentes, por temerem consequências mais graves, tenham medo e adiem as consultas e exames”, afirmou.

A esclerodermia é uma doença rara, do sistema imunitário, que se caracteriza pela produção excessiva de colagénio e pode afetar a pele e vários órgãos internos. O sintoma mais transversais a todos os doentes é a fadiga e a doença pode ser incapacitante para muitos doentes. Os tratamentos exigem a toma de imunossupressores, para baixar a atividade do sistema imunitário.

“Toda a vulnerabilidade destes doentes assusta-os”, reconhece Catarina Leite, que avisa que “parar tratamento ou deixar a doença avançar sem controlar pode ser um risco ainda maior” e que é preciso “confiar nos médicos”.

“O facto de se poder diagnosticar os problemas de forma mais precoce é a maior arma que podemos ter”, acrescenta.

As causas da doença, que se estima afetar cerca de 3.000 pessoas em Portugal, continuam por apurar.

“A doença caracteriza-se pelo excesso de colagénio, o que faz com que os tecidos fiquem muito endurecidos. Em muitos casos, por falta de circulação de sangue nas extremidades, as pessoas deixam de poder fazer várias atividades. Muitas vezes formam-se úlceras que não cicatrizam e, nalguns casos, pode obrigar a imputar parte dos dedos”, explicou.

Estas situações acontecem sobretudo com mudanças bruscas de temperatura: "Uma ida ao frigorifico pode desencadear uma crise de um fenómeno conhecido como síndrome de Raynaud”, explica Catarina Leite, que lembra que esta falta de circulação sanguínea nas extremidades é muito frequente nestes doentes.

A responsável sublinha igualmente que a doença afeta muitas vezes o pulmão, formando fibroses pulmonares, e lembra que esta é a causa de maior gravidade e até de mortalidade na esclerodermia.

A presidente da APDE sublinha, por isso, a importância de os doentes confiarem nos médicos e manterem o acompanhamento, com consultas e exames, a única forma de controlar a doença.

“Apesar de estes doentes poderem apresentar quadros mais graves de doença, caso sejam infetados, e de esta vulnerabilidade ser real, o risco de deixar a esclerodermia por tratar pode ser muito mais grave”, alerta.

A propósito do Dia Mundial da Esclerodermia está a decorrer uma campanha europeia da Federação Europeia de Associações de Esclerodermia (FESCA), com o slogan “O nosso sorriso é vulnerável, proteja-se para nos proteger”. Em Portugal esta campanha irá materializar-se com a distribuição de cartazes em hospitais e farmácias e com vídeos de profissionais de saúde, no sentido de esclarecer dúvidas aos doentes.

Catarina Leite alerta ainda para a necessidade de “mais informação, mais esclarecimento e mais conhecimento, para facilitar o diagnóstico, já que, em média, um doente com esclerodermia tem de consultar até cinco médicos para conseguir um diagnóstico”.

“Por se tratar de uma doença rara, para se receber tratamento adequado é necessário encontrar um dos especialistas que se dedicam à doença, já que a mesma é desconhecida mesmo para muitos profissionais de saúde. Ora estes especialistas estão, salvo raras exceções, nos grandes centros, como Lisboa, Porto e Coimbra, o que faz com que alguns doentes tenham de percorrer muitos quilómetros para se deslocarem às consultas, exames e tratamentos”, lembra a responsável.