“A APDPk tem como grande objetivo melhorar a qualidade de vida dos Doentes de Parkinson e seus familiares, mas também tem um papel importante na formação dos profissionais de saúde, sensibilização e literacia da população em geral.” afirmou o Presidente da Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson. João Casaca Carreira falou ainda das prioridades futuras da Plataforma Saúde em Diálogo, que incluem defender os direitos dos doentes e avançar com o estatuto do doente crónico, beneficiando diretamente os doentes.

Healthnews (HN) – Pode começar por nos falar um pouco sobre a Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson e a sua missão? Como é que esta se alinha com os objetivos da Plataforma Saúde em Diálogo?

João Casaca Carreira (JCC) – A APDPk nasceu de um grupo de Doentes de Parkinson e Familiares, assim como de médicos que decidiram organizar-se para se apoiarem mutuamente. A APDPk tem como grande objetivo melhorar a qualidade de vida dos Doentes de Parkinson e seus cuidadores, mas também tem um papel importante na formação dos profissionais de saúde, sensibilização e literacia da população em geral, entre outros. Enquanto Associação de Doentes, a nossa inclusão na Plataforma Saúde em Diálogo permitiu-nos o acesso e a partilha de recursos e necessidades, que invariavelmente levam à melhoria dos resultados para os nossos associados.

HN – A humanização em saúde é um tema central da conferência anual da Plataforma. Na sua perspetiva, como é que este conceito se aplica especificamente aos doentes de Parkinson?

JCC – Nos últimos anos, temos assistido a uma melhoria significativa dos cuidados de saúde pela via do conhecimento gerado e aplicado, associado a preocupações económicas. Se, por um lado, esta perspetiva da saúde é essencial, não podemos esquecer-nos de que os cuidados de saúde são prestados por pessoas a pessoas frágeis, doentes, debilitadas, incapacitadas, o que reforça ainda mais a necessidade de humanizar os cuidados. Por ser uma doença crónica e progressiva, a doença de Parkinson requer que esta continuidade de cuidados seja acompanhada de uma humanização.

HN – Poderia comentar sobre como estão a ser concretizados os direitos dos doentes de Parkinson em Portugal? Quais são as principais dificuldades que enfrentam neste contexto?

JCC – O estatuto do Doente crónico, o estatuto do cuidador informal e o acesso ao medicamento são causas em curso que muito podem beneficiar os nossos associados. Relembro que os doentes de Parkinson ainda sofrem de estigma social, associado ao desconhecimento da sociedade civil, mas também de carências ao nível de cuidados e tratamentos especializados, por exemplo reabilitação e cuidados continuados são duas necessidades ainda por responder.

HN – E quanto aos cuidadores informais, que apoio e reconhecimento estão a receber atualmente?

JCC – Na APDPk, desenvolvemos formações dedicadas aos cuidadores informais e damos apoio/informação relativamente ao estatuto do cuidador informal. Temos ainda atividades terapêuticas e lúdicas nas várias delegações dedicadas aos cuidadores, assim como apoio psicológico e grupos de apoio. Temos ainda uma candidatura para o projeto “a Tarde é sua” para que os cuidadores possam desfrutar de uma tarde ou manhã, enquanto os cuidadores ficam ao cuidado de profissionais da APDPk.

HN – Que atividades ou iniciativas estão a ser desenvolvidas pela Plataforma para capacitar os doentes de Parkinson e os seus cuidadores?

JCC – A plataforma tem-se dedicado à literacia em saúde enquanto formadora, o que se alinha bastante com a capacitação dos doentes e cuidadores para serem mais autónomos e menos dependentes dos profissionais de saúde. Além disso, a conferência anual da Plataforma Saúde em Diálogo tem promovido a discussão e formação dos seus membros, assim como o contacto entre diferentes intervenientes.

HN – Quais são as próximas prioridades estratégicas da Plataforma Saúde em Diálogo para os próximos anos, especialmente no que diz respeito ao apoio aos doentes de Parkinson?

JCC – O papel da Plataforma Saúde em Diálogo é defender e dar voz a necessidades comuns dos seus membros, pelo que muitas das suas prioridades representam as da APDPK. Dou o exemplo do estatuto de doente crónico, processo que está em curso e que beneficiará bastante os associados da APDPk.

HN – Para finalizar, que mensagem gostaria de deixar aos doentes de Parkinson e seus cuidadores?

JCC – A principal mensagem para os doentes de Parkinson e os seus cuidadores é que se associem e juntem à APDPk, e consequentemente à Plataforma Saúde em Diálogo. O associativismo continua a ser uma forma da sociedade civil se organizar e utilizar os recursos à disposição para fazer mais e melhor pelos seus associados.

Entrevista Antónia Lisboa

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