Em Portugal, em média, entre 25% e 40% dos portadores de VIH têm também hepatite C. Maria João Brás é uma delas. Os seus primeiros 38 anos de vida foram palco da dependência de álcool e drogas, do nascimento de um filho com anticorpos do VIH, da luta contra a SIDA, hepatite C e duas tuberculoses, mas também de inúmeras vitórias. A voz, grave, surge do outro lado do auscultador num tom firme.

Maria João, com quem falámos ao telefone há algum tempo atrás, tece a teia dos obstáculos que foi ultrapassando ao longo dos anos. Qual combatente mostrando as feridas de guerra, exibe com orgulho as balas que a atingiram e que guarda para se lembrar do que aprendeu com a experiência.  «Eu estive lá no fio da navalha. Desde que estive em fase de SIDA, tento viver  intensamente e não estou para me chatear com coisas que não valem a pena», recorda.

Maria João Brás tinha nove anos quando começou a fumar, 12 quando começou a consumir álcool, 16 quando se tornou utilizadora de heroína e cocaína. Aos 20 descobriu que tinha hepatite C. «Fiz análises ao sangue para entrar num centro comunitário para fazer desintoxicação. Entretanto, mudei de planos, resolvi ir viver para uma casa de família em Leiria e tentar recuperar sozinha», recorda.

O pânico da fase inicial

Naqueles tempos, a vida era tudo menos fácil. «Um dia, como desculpa para poder ir ao Casal Ventoso comprar droga, fui a Lisboa buscar as análises», acrescenta ainda. «Na altura, em 1992, ainda não se sabia o que era a hepatite C. Era a chamada não A não B», recorda. Procurar ajuda foi a reação inicial. «Entrei em pânico porque não sabia o que é que tinha», desabafa ainda durante a conversa.

«No próprio dia liguei para todas as linhas telefónicas de apoio, SOS Drogas, SOS SIDA, e ninguém me sabia dizer o que era a hepatite C», revela ainda. No entanto, «depressa camuflei, comecei a usar mais drogas e aquilo acabou por me passar ao lado», conta. Na altura, situações como a de Maria João Brás eram muito comuns.  Na verdade, teriam que passar mais de 10 anos para que iniciasse o tratamento da doença.

Grávida com VIH

No dia 25 de novembro de 1995, com 23 anos, Maria João Brás foi mãe. João Filipe, com 15 anos na altura da entrevista, nasceu menos de quatro meses depois de a mãe descobrir que estava grávida. «Soube aos cinco meses e meio e resolvi internar-me num centro de  recuperação porque não queria que o meu filho nascesse a ressacar», revela. A esta notícia seguiu-se, menos de um mês depois, uma outra, não menos importante.

«Em agosto estive oito dias internada com uma gastroenterite aguda e disseram-me que tinha VIH [Vírus da Imunodeficiência Humana]», relembra. O bebé nasceu com anticorpos do VIH e foi imediatamente medicado. «Para além da  profilaxia com AZT [azidotimidina, um fármaco antirretroviral] intraparto, depois de  nascer, dei-lhe um retrovírus líquido, que lhe administrava diariamente com uma seringa durante quatro semanas», recorda.

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A evolução da doença do filho de Maria João Brás

Aos nove meses, João Filipe tinha seronegativado. Tinha perdido os anticorpos do VIH mas o mesmo não se podia dizer de Maria João Brás. «Depois de o meu filho nascer descobri que estava num estado muito avançado de VIH, tinha 200 e poucas defesas [células CD4, um indicador da função imunitária do organismo], quando o normal é mil», explica. A terapêutica que iniciou foi dura.

«Tomava três vezes seis comprimidos de oito em oito horas. Só desses eram 18, que tinha que tomar com comida. De 12 em 12 horas, tinha uma cápsula de AZT e um outro medicamento que tinha que tomar duas horas depois da refeição e uma hora antes da seguinte», conta. À dificuldade de conciliar horários  somavam-se os efeitos adversos da medicação. «Ninguém consegue ter uma vida normal a ir 20 vezes por dia à casa de banho», diz.

«Além disso, tinha rashes [manchas vermelhas na pele], diarreias e vómitos», relembra. A viver com a mãe, Maria João esteve em casa com o filho durante cinco meses, até que voltou a trabalhar. «Sempre fiz questão de não admitir que ela pagasse tudo», justifica. As dificuldades inerentes ao tratamento somadas à indisponibilidade para ir às consultas determinaram que abandonasse a terapêutica. «Simplesmente, deixei de aparecer no médico», conta.

A frase que encostou Maria João Brás à parede

Passaram mais de dois anos até voltar a entrar num hospital. Primeiro uma otite e, uma  semana depois, uns nódulos nas articulações, na parte de trás dos joelhos e nos pés, perto dos calcanhares, levaram-na ao serviço de urgências do Hospital Garcia de Orta, em Almada, onde lhe foi diagnosticada tuberculose. A infeção por VIH evoluíra e, sem o tratamento adequado, Maria João Brás contraíra as chamadas infeções oportunistas, sinal de que a doença tinha entrado na fase seguinte, a SIDA.

«Nesta altura, desci às 25 defesas e a carga viral [mede a quantidade de VIH presente numa gota de sangue] estava altíssima, acima do limite do detetável», explica. A médica foi assertiva e disse-lhe «Ou te tratas ou morres», recorda. Retomou, então, a terapêutica do VIH, à qual se somou a da tuberculose. Os 20 comprimidos diários que tomara em tempos tinham passado a 33 mas, desta vez, a saúde falou mais alto.

«Foi muito difícil, mas tive que começar a levar a sério a medicação se queria viver, não é?», conta. O teste à determinação de Maria João Brás não ficou por aí. A avalanche de medicamentos em breve começou a afetar negativamente o fígado, que até então se mantivera estável, apesar da hepatite C. Apesar de identificado o problema, graças ao acompanhamento médico regular, o tratamento teve que ser adiado, já que seria incomportável a toma de mais medicação.

Quando o tratamento da tuberculose chegou ao fim, a inflamação do fígado manifestava-se fisicamente. «Sentia-me muito cansada, tinha as pernas inchadas e a minha barriga dilatou muito, havia dias em que parecia que estava grávida de oito meses», refere. No entanto, Maria João Brás teria de esperar mais um ano para iniciar a terapia, já que foi surpreendida por outra tuberculose que exigiu um novo tratamento.

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Tratar a hepatite C

Foi em 2004, mais de uma década depois de lhe ter sido diagnosticada hepatite C, que Maria João Brás iniciou a terapêutica da doença. «Os valores baixaram logo mas, um ano depois, no dia em que ia terminar o tratamento, fui fazer colheita de sangue e já tinha despontado novamente», recorda. O seu caso confirma as orientações médicas que indicam que a coinfeção com VIH está associada a uma menor eficácia do tratamento da hepatite C.

Teve que aguardar para poder iniciar novo tratamento, já que o primeiro a tinha deixado debilitada. «Foi muito doloroso. Caiu-me o cabelo ao ponto de ter de o rapar, doía-me o corpo todo, tive febres de 40 graus durante os primeiros nove meses, vomitava assim que comia, tive uma depressão grave que teve que ser tratada porque tinha pensamentos suicidas, cheguei a estar mais de uma semana sem conseguir dormir e emagreci 20 quilos», recorda.

O momento em que o mundo voltou a desabar

Infetada com o genotipo 1-B, Maria João tinha já lidado de perto com as experiências do marido (infetado com o genotipo 3-A) e do filho, com o genotipo 1-A. «No dia em que a médica me disse que o meu filho não tinha VIH, mas tinha hepatite C, tinha ele dois anos, o  meu mundo desabou. Aí já estava a recuperar das drogas e senti raiva, ódio, tudo e mais alguma coisa», refere. Sempre lhe tinham dito «Não se preocupe com a hepatite C, tem é que se preocupar com o VIH», recorda.

«Em 1995, não se sabia sequer que havia contaminação de mãe para filho», afirma. Demorou dois anos a aceitar que o filho fizesse o tratamento. «As recomendações ainda hoje dizem que só deve ser feito a partir dos 12 anos de idade e eu conhecia várias pessoas que tinham sofrido imenso. Até que, tanto bateram  no ceguinho, que acabei por aceitar», salienta. O tratamento foi mais exigente que o do pai.

«Tomavam a mesma injeção, o meu marido três vezes por semana durante seis meses. Ele, dia sim, dia não, durante um ano. Tinha que faltar ao ATL, porque vomitava, ficava muito irritado, tinha febres de 40 graus», afirma. Ainda hoje, diz Maria João Brás, «em Portugal, ninguém fez o tratamento tão novo como ele». Entretanto, assim que se verificaram os critérios exigidos, iniciou o seu segundo tratamento, muito diferente do primeiro.

Rumo ao futuro

Mais uma vez, Maria João Brás foi posta à prova. «Não tive pensamentos suicidas nem  fui tão ao fundo como da primeira vez. Não tive perda de apetite e consegui baixar a  febre com medicação. E aí, sim, seronegativei», conta com satisfação. A aproximação do ano 2012 assinalou uma etapa importante na luta de Maria João Brás contra a hepatite C. Com a passagem de cinco anos desde o final do segundo tratamento, abria-se uma janela de esperança.

«Só ao fim de cinco anos é que somos dados como curados mas como o vírus nunca mais ativou, em princípio, já estou bem», dizia, na altura da entrevista, ainda a medo, quando se completavam sete anos desde que Maria João Brás aderiu ao Grupo Português de Ativistas sobre Tratamentos de VIH/SIDA – Pedro Santos  (GAT), que se dedica a divulgar informação sobre problemas como o VIH, a toxicodependência, a hepatite C e a tuberculose.

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Os conselhos de Maria João Brás

Um trabalho que, para Maria João Brás, é uma evidente fonte de satisfação. «Ninguém melhor para ajudar alguém que está  indeciso em fazer o tratamento da hepatite C do que eu. Quando fiz o tratamento do fígado aguentei-me através de um chat, o AIDS Portugal. Ficava até às cinco ou seis da manhã todos os dias a falar com uma pessoa que estava a fazer o mesmo tratamento que eu não conhecia mas que me deu força», explica. A mulher que, ainda na maternidade, comemorou o nascimento do filho voltando a consumir drogas parece já não existir.

Recuperada da toxicodependência desde os 26 anos, Maria João Brás toma «religiosamente», como faz questão de sublinhar,  três comprimidos diários para manter controlado o VIH. E deixa a mensagem a todos os que têm critérios para tratar a hepatite C. «Informem-se bem, conversem com o médico e vejam juntos se há necessidade de terem apoio psicológico antes de iniciar a terapêutica, pois a estabilidade psicológica é muito importante», conta. O tratamento é duro, reconhece-o, mas não se arrepende de o ter seguido.

Texto: Rita Miguel com Luis Batista Gonçalves (edição online) e Artur (fotografia)